Ley de Autismo acorta la brecha que divide a los venezolanos

Foto: Cortesia 

Julio Montoya, diputado a la Asamblea Nacional recorre el país con una propuesta que cada día encuentra más seguidores y que tuvo su origen en las redes sociales y que no se detendrá hasta lograr la aprobación de un instrumento de protección a la sociedad de autistas

Niurka Franco

Quien no vive para servir no sirve para vivir y el servicio es algo que nace del corazón humilde. Si de escoger se trata, los humanos nos inclinamos más por la opción de ser servidos. “Da más caché”, pareciera decirnos una vocecita envestida de ego, pero servir nos infla el alma.

Tal es el caso de Julio Montoya, diputado a la Asamblea Nacional, quien confiesa que su experiencia de vida con dos hermanos sacerdotes, con entrañables amigos y una comunión permanente con Dios le han marcado en la ruta que se trazó:  prestar servicio a miles de familias autistas, entre las que no está precisamente la suya.

“Un día me di cuenta de las señales que se me iban cruzando en el camino, conociendo  personas con autismo o familias con miembros autistas, así que decidí comenzar a investigar, a consultar e involucrarme con la familia autista, para tratar de hacer un instrumento que revertiera el problema en Venezuela, porque no estamos preparados para atender esta patología”.

Pero ¿qué es el autismo?

La palabra autismo proviene del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler. American Journal of Insanity, (1912).

La clasificación médica del autismo ocurrió en 1943 como autismo infantil temprano. Kanner, L (1943).

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves y de carácter generalizado que afectan a varios ámbitos del desarrollo: interacción social, lenguaje, comunicación y el pensamiento. Sus síntomas se manifiestan de forma diversa en las distintas edades, acompañando a la persona durante todo su ciclo vital (Frith, 2004).

El síndrome de Asperger es una condición semejante. En 1944, Hans Asperger, un pediatra austríaco, describía un grupo de niños con características similares muy peculiares que él llamó psicopatía autística. Actualmente este síndrome se conoce con el nombre de “Síndrome de asperger” y se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. (CIE-10; Capítulo V; F84). Pedreira y otros (2003), señalan que el síndrome de asperger, tiene puntos de contacto con diversos trastornos pero, simultáneamente, su idiosincrasia le ha hecho adquirir un peso como entidad independiente, siendo incluido tanto en el DSM IV (APA, 2000) como en la CIE-10.

EL   TEA   presenta  una prevalencia  que parece ir en aumento en los últimos años afecta  al menos 1-2 de cada mil personas y muestra tasas de agregación familiar con otros trastornos del desarrollo. (Belinchon-Carmona 2012)

En Venezuela se conoce muy poco

Recuerda el parlamentario la experiencia vivida por Eloína, una joven madre en la población de El Vigía, estado Mérida, quien luego de tres años en busca de un cupo escolar para su hija, cuando finalmente lo encontró, escuchó decir a la maestra del plantel que el problema grave para la atención del niño, era no contar con audífonos. “Evidentemente había confundido autismo con un problema de audición”, dijo.

“Yo no culpo a la maestra, sino al Estado venezolano porque no se concibe que a estas alturas existan educadores que no conozcan de esta condición”. 

Recordó el caso del joven Xabier Beckles (22 años), estudiante de Ingeniería Informática en la UCAB Guayana, conocido además por su participación en el grupo musical Vocal 9 quien padece una condición especial, pero la policía al momento de su detención lo desconocía y su comportamiento fue motivo para golpearlo y posteriormente enviarlo a prisión por supuesto desacato a la Ley.

El desconocimiento sobre esta patología es general y el parlamentario es tajante al señalar que urge sensibilizar al país sobre la existencia de esta realidad. Esta iniciativa emprendida ha puesto el autismo en el debate, cada día son más personas las que conocen esta condición, y muchas otras las que han empezado a trabajar para conocer las experiencias de vida, angustias y propuestas de la gran familia autista distribuida por todos los rincones del país, se están dictando charlas, talleres, y continua el debate sobre el tema, que están orientadas a presentar un instrumento que permita el diagnóstico,  atención e inclusión de personas autistas y hacer justicia social.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) por cada 62 nacimientos, hay uno con esta condición especial, pero estas características varían según se produzcan alteraciones en el medio ambiente. En Venezuela, estados como Bolívar, Carabobo y Anzoátegui, con altas concentraciones de contaminación por metales podrían tener a futuro una mayor incidencia.

En el país no existen cifras respecto a la población con esta condición especial, de ahí que desde hace algún tiempo comenzaron a instalarse mesas de trabajo en Anzoátegui con miras a la realización de un censo que permita obtener datos ciertos al respecto.

Las redes sociales, padres de la iniciativa

Si algo está claro para el parlamentario, es la participación protagónica de las redes sociales en el nacimiento de este proyecto de Ley, cuyo cuerpo ha ido tomando forma, gracias a la interacción de la comunidad a través  twitter, Facebook y correo electrónico.

Admite que @leydeautismove y el correo electrónico proyectoleydeautismo@gmail.com han sido herramientas fundamentales para llevar adelante esta lucha por la aprobación de la Ley, lo que evidencia un proceso atípico, porque no es el parlamento presentando a la población un cuerpo legal, sino a la inversa.

En Anzoátegui la receptividad ha sido importante, destaca el diputado “tenemos gente comprometida, entre ellos los coordinadores regionales, Pedro Galvis, promotor del proyecto (@pgalvis), Acacia Alcantara, presidenta de la Fundación Girasoles (@alcantaracacia) y Marisol Molero (@vicmagero), presidenta de la Fundación Abriendo Horizontes para el Autismo (@FAHPA1), quienes están participando activamente junto con muchas otras personas en las distintas mesas de trabajo instaladas en varios municipios de Anzoátegui, para hacer realidad esta Ley”.

Observa que en medio de la confrontación y la severa polarización que se vive en el país, este instrumento legal se ha convertido en un punto de convergencia, lo que indica que en Venezuela, pese a las divergencias existe consenso para adelantar el debate y dar luz verde a la Ley de Autismo, así como a la creación del Instituto Nacional de Autismo, tal como ha ocurrido en la mayoría de los países desarrollados del mundo.